對於肌肉失養症的我來說，適度的伸展運動是重要的，需要和復健部醫生及物理治療師及職能治療師相互溝通，找到適合患者的運動強度，以免損傷原有的能力，其實要多觀察病患的反應及狀況，做適度的調整。物理治療師及職能治療師大都接觸中風或車禍後復建的病患，對於肌肉病變的患者接觸較少，不過，當天我去聽到兩個不錯的建議，一個是建議採用少量多餐的方式，所以我現在就不按握力器，而改採握拳，約一個小時一次，每次十下，另外一個獲得的建議就是要加入一些協會組織，尋求專業諮詢與協助。
在運動方面來說之前的強度，不見得適用於一個月後的病患，要懂得適度的調整，以免過度的訓練，造成反效果，以我個人為例，今年感受到身體的不適，來自於四月份起每天都自己訓練，包含抬腳，原地踏步，手按握力器，滑輪椅等等，造成到最後，連開車的排檔切換都覺得相當吃力，睡覺時，肌肉痠疼感很嚴重，骨頭和骨頭碰觸在一起很有感，白天則是會覺得雙手手臂痠脹感，後來由每天的練習，放寬為一個星期一次，並且把每次的數量降低，就好多了，睡眠品質也大幅改善，雖然還是會感受到體力的下滑，但切記，不要過度訓練，過往的訓練數絕對不適合未來的你，要懂得適度的調整，學習放下與接受，並接受他人的協助，才是最佳解。
雖然說肢帶型肌肉失養症(LGMD)和裘馨氏肌肉失養症(DMD)不同，但在伸展運動的概念上我想有些是值得來學習的，從Youtube上搜尋到下列我覺得還不錯的影片，和大家分享，可以使用Youtube上翻譯的功能，然後選擇繁體中文，就可以有中文字幕，更可以協助快速進入及了解。
Stretches for Duchenne Muscular Dystrophy
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目前每天服用
Predonine(普利多寧) 10mg Nacid(寧適) 500mg治療胃及12指腸潰瘍胃炎(99.8.3開始)L-Carnitine
1000mg
CoQ10
300mg
(87.8.1)Testroplex 2 Capsules(Powerful Anti-Estrogen & Anti-Aromatase Complex)
安麗優質蛋白素Protein兩平匙(103.1.14)
安麗Double X綜合營養片(維生素Mulivitamin Supplyment 1顆、Multimineral Supplyment礦物質1顆、蔬果精華錠Phytonutrient Supplyment 1顆) (103.3.10起)
安麗加美D天然鈣片1顆
安麗複合乳酸菌1條
深海鮭魚油膠囊Salmon Omega-3 Complex、蜂蜜卵磷脂營養嚼片Lecithin
、橄欖油一小酒杯(105.3.25起)
薑黃素Turmeric (106.5.25起)
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自從去年和今年四月份又週期性的身體有狀況
決定利用暑假來做一次大規模的健康檢查
今年特有的狀況就是心跳持續加快
平均約105-110
如果是吃完飯後會到達一百二十多
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2017 LGMD2A下車方式(從車上駕駛座位到走進屋子裡)https://youtu.be/16AlClgVrCU
拍攝日期：2017.06.22
當我回到家，會把我的車子停的斜斜的以方便我下車，把門推開後，可以碰到隔壁的水泥矮牆
由於我家的停車位是有斜度的當初請施工師傅把我家進屋子的門檻都消除
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2017 LGMD2A位移方式(從輪椅移動到辦公椅) https://youtu.be/KDL-37WQi-E
拍攝日期：2017.06.08
謝謝我的工讀生協助拍攝當我早上到學校、開完會、 上完課或者從廁所回來就是要從我的輪椅輔具移回至辦公椅
當滑到辦公室就定位後
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2017 LGMD2A起身方式(從家中辦公椅到站立起來) https://youtu.be/JIsg_iy5KP4
拍攝日期：2017.06.08
這個動作是當我要到外出或者要去洗手間上廁所、洗澡都要做的起身動作
當我在做各式位移起身的時候，請勿和我說話，也不要和他人交談因為我會分心，影響我的節奏感～
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2017 LGMD2A位移方式(從辦公椅移動到輪椅) https://youtu.be/LcnF4B3Ns_I
拍攝日期：2017.06.02
謝謝吉信及慧盈協助拍攝目前的我要上廁所或者去開會上課回家就是要從我的辦公椅位置上位移到輪椅辦公椅有輪子，起身後稍微用屁股頂開它以利我全身的伸展開來
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2017 LGMD2A上車方式(從輪椅到車上) https://youtu.be/B8McY6EsEGE
拍攝日期：2017.05.26
謝謝雅茹協助我上車目前的我可以做到的是，坐在輪椅上自行把車門打開把枴杖丟進車內副駕駛座上把車及家裡的KEY放進到位置上
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肢帶型肌肉失養症判定( LGMD 2A型 )106.05.23
我去年參加台大醫院神經內科楊智超醫生的遺傳疾病次世代基因分析套組之建立，抽血化驗，隔了一年，上個星期終於被醫生判定了，肢帶型肌肉失養症，LGMD 2A型
謝謝台大牙科陳醫師Evelyn.peri，是我很好的安定力量～
我第一次到台大醫院是1997年6月，20年後的今天被判定！終於有個名字了，我上網查了一下是重大傷病裡面的一種，這種感覺還挺妙的，就是希望確定，但又知道，我的爸媽會難過的，很多事情也要更放下喔，然後很自在地過日子
1970年4月18日出生
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今天在電腦教室又聞到很久沒有聞到的味道
恩，說真的(今天為了追進度...)
忘記告訴同學一些事情的分享
其實
這些都會成為班上日後有趣的回憶
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105.05.03 裘馨氏肌肉萎縮症基因檢測快篩結果
今天接到禾馨婦產科打來的電話說基因快篩比對沒有比對出來 (Dystrophin蛋白，裘馨氏肌肉萎縮症基因檢測，不二價9,000元)(快篩自費9,000元就這樣子不見了)也不知道這樣子的結果是好是壞？要繼續比對下去則要再花4-5萬應該就到此為止！銀子要省點花～因為肌肉病變目前都是屬於沒有藥可醫
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