2017 LGMD2A下車方式(從車上駕駛座位到走進屋子裡)
拍攝日期:2017.06.22
當我回到家,會把我的車子停的斜斜的
以方便我下車,把門推開後,可以碰到隔壁的水泥矮牆
由於我家的停車位是有斜度的
當初請施工師傅把我家進屋子的門檻都消除
所以是有小小的斜度
但目前這個小斜度卻也會增加我下車的恐懼感
平的停車位對我來說是很重要的
然後要乾燥的地面,這樣子對我來說才不會有濕滑感
另外也不可以有小石頭(碎石)或植草磚的路面
停車的位置也不可以有交通號誌的白色油漆線
這些都是會對我產生嚴重的下車干擾
當我把車停好熄火後
我會努力將我的身體移出
左腳微微靠著車子的車門框,右腳著地
左腳當作支點,靠頂著車門當作頂住的點來旋轉
使用右手將門往外推開,右腳延展出去
努力撐起身體,直立起來
請勿熱心的想要協助我來將車門頂住或者協助將車門推開
我會自己控制力道這才是最好的處理原則
都讓我自己來,除非我呼救~
任何的外力協助都會讓我有更大的困擾
因為會無法掌握車門開啟的速度及車門該停滯的點
如果發現我撐不起來的時候
只要向前扶住我的身體軀幹腰到胸的位置
就可以讓我有支撐感,並且順利協助我起身
當我起身後,我就會站穩
轉身拿車的KEY
關上車門,扶著車門框,慢慢走進家中
家裡的擺設目前在門口有張滑動的椅子
它是我的另外一個協助工具
可以讓我扶著它,然後慢慢轉身到木頭椅子的後面
準備脫掉布鞋~
終於回到熟悉的家中,可以好好放鬆了
我願意分享我的生活,讓大家更了解LGMD2A,所遇到的各種狀態
1970.04.18出生
1997.06.17台北台大醫院神經內科第一次就診
2017.05.23判定為LGMD2A
e-mail: ycwei.tw@gmail.com
FB LGMD基金會 Coalition to Cure Calpain 3: Overcoming LGMD2A/Calpainopathy
關鍵字:LGMD2A 肢帶型肌肉失養症 kkwei 魏延超 LGMD 肢帶型
請先 登入 以發表留言。